Select language you prefer :

恶性滑膜肉瘤

林星哲的故事 (23岁)


dot

我确诊的时候正值新冠疫情爆发时期。当时我原本正就读爱尔兰大学法律系第二年,预计今年六月毕业。但现在我必须暂停一年,希望今年九月能继续念书,明年能毕业。

dot

去年三月因为疫情导致校园暂时关闭,我也趁这个机会回国。回国后的第四个月,我在做运动和洗澡时都会摸到左腿侧上方的一粒肿块,肿块像是撞击后会浮现的小肿胀,完全不会痛,也对我的生活没有造成任何影响。和另一边的大腿比起来,有肿没肿差别并不明显。我并没有当它一回事,只是随口告诉妈妈。妈妈很坚决、迅速地带了我去看家庭诊所医生。医生当下建议我们去做活检来确定真相。

在医院做的活检只是初步诊断,告诉我我有恶性肉瘤,但严重性、有没有扩散之类的都还不知道。这样一来要上网搜寻也查不出什么所以然。虽然这时的我已经知道自己得了癌症,心情也没太糟糕,觉得应该切除掉就可以了。过了几天拿电脑断层成像报告,得知必须开刀,也很快地找到了适合的外科医生。

有位医生朋友介绍了他的前同事蔡冰清医生给我们。蔡医生闻名遐迩,所以要找她问诊要星期六早上过来医院慢慢排队;我们甚至曾从一大早排到下午三四点。蔡医生在政府医院任职,只有星期六一天会到她的私人诊所看病。她对每个病人都很细心,很注重每一个案子,所以我们能明白为什么需要等她,她的病人们也都很有耐心。

蔡医生见到我时的第一句便要求我出示在另一间医院获得的诊断报告。一看只有两份文件,也听了我说之前的外科医生立即要开刀的事,她斩钉截铁地说不能这样。蔡医生说,活检样本还要接受过很多不同的实验和测试,完全明白肿瘤的特性和细节,才能开始计划要怎么对症下药去治疗。因为这样,我也接下去进行了一连串的检查,骨盆和肺部都做电脑断层扫描、做磁共振成像、做全身的正子放射断层,全面地确定身体其他部位并没有藏着癌细胞。 这些都是蔡医生分析给我听的。要切哪里,疤痕会多长、手术的步骤,有什么风险,蔡医生也没有漏掉,和我说明得很清楚。

因为我们行动很快,从第一次遇见蔡医生到动肿瘤切除手术只用了两个星期。手术只需做一般的准备,比如断食和休息。下午五六点进入手术室,到凌晨才出来。为时六小时的手术,相信蔡医生也非常地累了。爸爸妈妈在病房里等我做完手术,非常担心,非常煎熬,尤其妈妈更是泪流不止。对他们来说,那六个小时感觉起来应该更像六天吧。手术完之后蔡医生像是跑完马拉松似地整个人松软下来,告诉我们手术很成功,大家才放下心头大石。

手术第二天蔡医生来看我,叫我动一动脚趾,看我的神经线还继续运作正常。我的手术看似只是切掉一块肉,但其实很复杂。因为肿瘤贴着重要的股动脉、股静脉、和股神经线,蔡医生需要切得很仔细、很精准,才不会伤害到它们。如果逼不得已一定要切到神经线的话,我的肌肉功能会变比较弱而无力。蔡医生用她著名的小心翼翼,清除了我的肿瘤,也保住了我的腿,让我能继续行动自如。

放疗后皮肤像是重复烤焦过的一样,那是放射治疗经常会导致的副作用。我进行了三十次的放疗,共六个星期。因为放射的地方会干掉红掉,护士让我擦滋润膏,保护我射伤的皮肤。

放疗后再做六次化疗,每三星期一次。很幸运地,我的化疗药物比较不伤身,所以我还留有满头的黑发。化疗仍有一些副作用,像是过敏反应,因为抵抗力下降了。有时即使是很轻微地刮伤也很容易受感染。

有一次晨运回家后发现胯下刮伤了,之后伤口开始发炎、恶化。一开始我以为无大碍,但伤口久久都没有变好的迹象,最后真的非常疼痛,看了医生后住院三个星期。一个小小的伤口让我变得寸步难行。住院期间护士专业地替我清理伤口,比我在家自理好得多。两次住院也让我结交了很多护士朋友,大家都很疼我。

我现在算是康复了,接下来要继续观察两年。现在我和一般人一样什么都可以做,只是需要避免太激烈的运动。较温和的,比如高尔夫、游泳、骑脚踏车,都是可以的。我从前习惯打羽球。但羽球很激烈,需要奔跑、跨步、跳跃,对于现在的我来说都太激烈了,所以暂时应该不行。

我很喜欢运动,吃得很健康,不沾烟酒,生活上几乎没有坏习惯,除了有时熬夜之外。从小家里就没有什么垃圾食物,我自己也不会去买,不管是身在国外或在家我都很少吃。所以要在这里劝所有的年轻人,尽量早睡,在疾病还没降临的时候就把自己照顾好保护好。

一般的年轻人在面对身体问题时是会尽量避免去看医生的,这也可能是为什么年轻癌症患者都很常诊断得较迟。我能那么幸运,都要感谢妈妈的细腻和小心行事,一有不妥就要我看医生。不明肿块尤其是经常被忽略的东西,因为它通常不痛,也不会造成生活上的困扰。

从我们小时候,妈妈就有教我们要承担自己的命运。小时候亲戚朋友去世,妈妈都会带我们到葬礼去,让我们不惧怕死亡,也对自己的生命更有责任感。爸爸则是相信一切事情都是冥冥中有所安排,大多数事情都不是我们能掌控的,是福是祸也不是我们的错。人生很简单,人来到这个世界上,其实就是来看看,跟朋友打打招呼,学一学东西,尽量过得开心点。不管人生是长是短,有一天终究是要离开的。我们一家都相信,我们会遇到蔡医生和刘胜辉医生这两位好医生,都是命运的安排,我也能放心的把自己交给他们。

本来有打算再做完了整个疗程就回爱尔兰继续学业,但我的肿瘤从数据上看容易复发,恶性也高,所以这两年还是留在本地观察比较妥当。这两年里要每三个月做正子断层扫描来确定癌症没有复发,那么出国也很不方便,所以我们一家人都决定让我留在马来西亚,之后再看看大学那方能不能让我远距离上课。

患病后,人生目标也有所改变。本来的目标是好好毕业,工作赚钱,买房买地。现在反而哥呢个懂得珍惜每一天的美好,会想要活得开心一点,一切平平安安,也不要有太大的负担。小时候把赚钱看得很重要,长大了也想尽量把一天的二十四个小时里,能工作的时间就尽量工作。我现在的看法是,当然赚钱还是很重要,但得望快乐的方向去发展。一切都用顺水推舟的心态去看就好了。将来能赚到大钱的话当然更很好,但现在什么也不想去勉强。再不开心的事,其实都是角度问题。这样看就好。

滑膜肉瘤的长期存活率不是很高,我现在每一天都是抱着侥幸心理很开心自己还能活下去。在网上找其他滑膜肉瘤病患,也找到即使在第三四期确诊也能好好的活了十几年的幸存者,隔空激励刚患病的我们。这让我觉得,没有什么东西是不可能的。所有的概率都只是数据,我们也很难控制自己是在巴仙率的哪一边,对于生活也没有什么实质的影响,所以不需要为它烦恼。

死亡是生命的结束,就只是这样。自己反正也感受不到死亡,所以也不需要去想它有多可怕。人生是一个过程,而过程会结束,也是理所当然。我曾读过一句话:“我们要不就是正在活着,要不就是正在死去。”这样来看,活着和死亡也只是同一件事物的正反面而已。如何去对待活着这件事是我们的自由。

蔡医生和刘医生都有教导我一些营养知识,要我多吃蔬菜,少吃煎炸类和高热量食品。有些食物有致癌物质,那些最好不要碰,尤其是像我现在体质比较弱的时候。患上癌症后我也认识了很多关于医疗的学问,让我大开眼界。我很庆幸有着这一个让自己更加了解自己身体的机会,而这些知识都是会跟随我一辈子的。

患病之前,健康对于我来说并不是重要的课题。感觉二十三岁的自己理所当然地一定能耐到三十岁,我从来没有想过会还有别的可能性。直到发病,才会看见健康的脆弱和重要。只有自己对自己积极,别人才能支持我们。每个人都有伤心的时候,但这时再把开心扩大就可以了。

We are Committed to Your Health

Make an appointment with us now!

Make An Appointment